Thursday, December 10, 2015

မသန္ေပမယ့္လည္း စြမ္းႏုိင္တဲ့ အခြင့္အေရး ရွိတယ္

တင္ထက္ပိုင္


သားဦးကိုယ္ဝန္ လြယ္ထားစဥ္က မမ်ိဳးပပဟာ ေမြးလာမယ့္ ကေလးရဲ႕ အနာဂတ္အတြက္ စိတ္ကူးယဥ္မႈေပါင္းမ်ားစြာ ရွိထားခဲ့ပါတယ္။ အသက္ ၂၃ ႏွစ္အရြယ္ မိခင္ေလာင္း တေယာက္ဟာ သူစိတ္ကူးထားတဲ့ မိသားစုဘဝ ပံုစံကို အေကာင္အထည္ ေဖာ္ခြင့္ ရဖို႔ ေန႔စဥ္နဲ႔အမွ် စိတ္လႈပ္ရွားေနခဲ့ပါတယ္။

သမီးကေလးကို ေမြးၿပီးတဲ့အခါမွာေတာ့ သမီးေလးရဲ႕ မ်က္ႏွာသြင္ျပင္ဟာ သူတို႔နဲ႔မတူဘဲ အနည္းငယ္ ထူးျခားေနတာကို မမ်ိဳးပပ သတိထားမိခဲ့ပါတယ္။ သူ႔ခင္ပြန္းရဲ႕ အေမဘက္မွာ တ႐ုတ္ေသြး ပါတာေၾကာင့္ ျဖစ္မယ္လို႔ပဲ သူေတြးခဲ့ပါတယ္။ အခ်ိန္ေတြသာ ကုန္ဆံုးသြားေပမယ့္ ပံုမွန္ ကေလးငယ္တေယာက္ အသက္အရြယ္ အပိုင္းအျခားအလိုက္ ရွိသင့္တဲ့ ဖြံ႔ၿဖိဳးမႈေတြကို သမီးကေလးမွာ မေတြ႔ရတဲ့အတြက္ မမ်ိဳးပပရဲ႕ စိတ္ထဲ သံသယေတြ ဝင္လာခဲ့ပါၿပီ။

သမီးျဖစ္သူ ၅ လ အရြယ္ေရာက္တဲ့အခါမွာေတာ့ သူ႔ရဲ႕ သံသယေတြကို သမီးရဲ႕ ဆရာဝန္နဲ႔ တိုင္ပင္ပါေတာ့တယ္။ ဆရာဝန္နဲ႔ မမ်ိဳးပပရဲ႕ အေမျဖစ္သူတို႔ဟာ မမ်ိဳးပပကို သမီးငယ္ရဲ႕ အေျခအေနအမွန္ကို ဖြင့္ေျပာခ်ိန္ တန္ၿပီလို႔ ယူဆတဲ့အတြက္ ႏွစ္ဦးသား တိုင္ပင္ၿပီး သမီးငယ္မွာ Down Syndrome လို႔ေခၚတဲ့ ဉာဏ္ရည္ မသန္စြမ္းေရာဂါ ရွိေနတဲ့အေၾကာင္း၊ စာသင္ႏိုင္ဖို႔ မေသခ်ာတဲ့အေၾကာင္း ဖြင့္ေျပာလိုက္ၾကပါတယ္။

“အဲဒီအခ်ိန္မွာ ကိုယ္က Down Syndrome ဆိုတာ ဘာလဲေပါ့၊ ဘာမွန္းမသိဘူး။ ကိုယ္တည္ေဆာက္ထားတဲ့ စိတ္ကူးယဥ္ ကမၻာေလးတခုလံုး ပ်က္စီးသြားသလို ခံစားရတယ္”လို႔ လြန္ခဲ့တဲ့ ၁၂ ႏွစ္ေက်ာ္ေလာက္က အျဖစ္အပ်က္ကို ျပန္ေျပာျပရင္း မမ်ိဳးပပ တေယာက္ အသံေတြ တိမ္ဝင္သြားပါေတာ့တယ္။

သူ႔ရဲ႕ မ်က္လံုးေတြကလည္း သူ႔အနားမွာ လာထိုင္ေနတဲ့ သမီးျဖစ္သူ ခြန္းေနျခည္ခင္ဆီကို ေရာက္သြားပါတယ္။ ဒီအေၾကာင္းေတြ တေယာက္ေယာက္ကို ျပန္ေျပာျပတိုင္း မေန႔တေန႔က ျဖစ္ခဲ့တဲ့ အျဖစ္အပ်က္တခုကို ျပန္ေျပာျပသလို ခံစားရလို႔ မ်က္ရည္မဆည္ႏိုင္ ျဖစ္ရတယ္လို႔ သူက ဆိုပါတယ္။

“အဲဒီေန႔ တေန႔ကုန္ ၁၀ နာရီေလာက္က ေဆးခန္းက ျပန္ေရာက္တာ ညေန ၃ နာရီေလာက္အထိ အစ္မ ငိုတယ္”လို႔လည္း သူက ေျပာျပပါတယ္။

Down Syndrome ဆိုတာဟာ မ်ိဳး႐ုိးဗီဇ ခြ်တ္ယြင္းတဲ့ ေရာဂါတခု ျဖစ္ၿပီး (ပံုမွန္လူေတြမွာ ၂ ခုသာရွိရမယ့္) ေဆးပညာအရ ခ႐ုိမို ဇုန္း ၂၁ လို႔ ေခၚတဲ့ ဗီဇမ်ိဳးေစ့ အပိုတခု ပါလာတာေၾကာင့္ ျဖစ္တယ္လို႔ သိရပါတယ္။ မိခင္ျဖစ္သူ အသက္အရြယ္ႀကီးမွ ကိုယ္ဝန္လြယ္တဲ့ အခါမ်ိဳးနဲ႔ ကိုယ္ဝန္လြယ္ထားတဲ့ အခ်ိန္မွာ လိုအပ္တဲ့ သံဓာတ္ ပမာဏ အတိုင္းအတာအထိ မရခဲ့ရင္လည္း သေႏၶသားမွာ Down Syndrome ဉာဏ္ရည္ မသန္စြမ္း ေရာဂါ ျဖစ္တတ္တယ္လို႔ ဆိုပါတယ္။

ေရွးေခတ္ ကာလေတြတုန္းကေတာ့ ဒီေရာဂါရွိသူေတြရဲ႕ မ်က္ႏွာသြင္ျပင္ေတြဟာ မြန္ဂိုလီးယား မ်ိဳးႏြယ္စုေတြရဲ႕ မ်က္ႏွာသြင္ျပင္နဲ႔ တူတဲ့အတြက္ မြန္ဂိုေရာဂါလို႔လည္း ေခၚခဲ့ၾကပါေသးတယ္။

စိတ္ကူးပံုေဖာ္ခဲ့တဲ့ အနာဂတ္ဟာ အေကာင္အထည္ မေပၚလာႏိုင္ေတာ့မွန္း သိေပမယ့္ ငိုေႂကြး ဝမ္းနည္းေနမယ့္အစား သမီးငယ္ အတြက္ အခြင့္အေရး ရွိသေလာက္ ႀကိဳးစားဖို႔ မမ်ိဳးပပ ဆံုးျဖတ္ခ်က္ ခ်ခဲ့ပါတယ္။

“ငါက အခုမွ အသက္ ၂၀ ေက်ာ္ဆိုေတာ့ အႏွစ္ ၄၀ စာေလာက္ ႀကိဳးစားခြင့္ရွိတယ္။ ငါ့မွာ အခြင့္အေရးေတြ အမ်ားႀကီး ရမွာပဲဆိုၿပီး အဲဒီအခ်ိန္ကစၿပီးေတာ့ Down Syndrome ဆိုတာ ဘာလဲဆိုတာ ေလ့လာတယ္”လို႔ သူက ေျပာပါတယ္။

Down Syndrome ရွိတဲ့ ကေလးေတြ အားလံုးဟာ မ်က္ႏွာပံုပန္းသဏၭာန္ ဆင္တတ္ၿပီးေတာ့ ခႏၶာကိုယ္ဖြံ႔ၿဖိဳးမႈ ေႏွးေကြးတတ္ၾကပါတယ္။ အမ်ားစုဟာ ျပားတဲ့ မ်က္ႏွာပံုသဏၭာန္ ရွိတတ္ၿပီး ေျခမနဲ႔ ေျခညိဳးဟာ ပံုမွန္ထက္ ကြာေနတတ္ပါတယ္။ အမ်ားအားျဖင့္ ပံုမမွန္ တဲ့ သြားဖြဲ႔စည္းပံုေတြ ရွိတတ္တဲ့အတြက္ သြားက်န္းမာေရးကိုလည္း ဂ႐ုစိုက္ဖို႔ လိုတယ္လို႔ သိရပါတယ္။

အာ႐ုံခံစားမႈ အပိုင္းမွာေတာ့ အမ်ားစုက အျမင္အာ႐ုံနဲ႔ အၾကားအာ႐ုံ ခြ်တ္ယြင္းမႈ အနည္းငယ္ ရွိတတ္ၾကပါတယ္။ အေကာင္းဆံုး လူေနမႈ ပံုစံေတြကို ရၾကတဲ့ ေရာဂါရွင္ေတြေတာင္ သက္တမ္း အပိုင္းအျခားအရ အမ်ားဆံုး အသက္ ၆၀ အထိပဲ အသက္ရွင္ႏိုင္ၾက တယ္လို႔ သိရပါတယ္။

ဉာဏ္ရည္မသန္စြမ္းတဲ့ ေရာဂါ ျဖစ္တဲ့အတြက္ေၾကာင့္ ဒီေရာဂါ ရွိသူတဦးရဲ႕ ပ်မ္းမွ် ဉာဏ္ရည္အဆင့္ဟာ ၅၀ ပဲရွိၿပီး ၈ ႏွစ္ ၉ ႏွစ္ အရြယ္ ကေလးတဦးရဲ႕ ဉာဏ္ရည္ ျဖစ္တယ္လို႔ သိရပါတယ္။ ကမၻာေပၚရွိ ႏွစ္စဥ္ ကေလးဦးေရ ၁၀၀၀ မွာ ၁ ေယာက္ႏႈန္းနဲ႔ ျဖစ္ေန တယ္လို႔ ၂၀၁၀ ျပည့္ႏွစ္က သုေတသန ျပဳလုပ္ခ်က္ေတြမွာ ေဖာ္ျပထားပါတယ္။

အခုေခတ္မွာေတာ့ ကိုယ္ဝန္ေဆာင္စဥ္ အခ်ိန္မွာပဲ သေႏၶသားမွာ Down Syndrome ေရာဂါ ရွိမရွိ စက္ကိရိယာေတြနဲ႔ စမ္းသပ္ႏိုင္ ေနပါၿပီ။

Down Syndrom ေရာဂါအေၾကာင္း ကေလးဆရာဝန္ေတြဆီက သိခြင့္ရခဲ့ေပမယ့္ ဒီလိုကေလးမ်ိဳးေတြကို ဘယ္လို စာသင္ၾကားေပးႏိုင္မလဲ၊ ဘယ္လို ပ်ိဳးေထာင္ေပးရမယ္ ဆိုတာမ်ိဳးေတြ၊ အႀကံေပး ေဆြးေႏြးမႈမ်ိဳးေတြကို အတိအက် မသိခဲ့၊ မရခဲ့ဘူးလို႔ မမ်ိဳးပပက ဧရာဝတီကို ေျပာပါတယ္။

“စၿပီး သိလိုက္ရတဲ့အခ်ိန္မွာ အမွန္ဆိုရင္ Counseling ေပါ့။ အဲဒီအခ်ိန္မွာ မိဘကို အသိေပးတဲ့အခ်ိန္မွာ ဆရာဝန္နဲ႔ ဒီမိသားစုနဲ႔ ၾကားထဲမွာ ကြာဟေနတာေပါ့ေနာ္။ ဒီလို ကေလးေတြဆိုတာ စာသင္လို႔ မရတာေတာ့ မွန္တယ္။ ဒါေပမယ့္ သူတို႔လည္း လူသားေတြထဲက လူသားေတြပဲ ျဖစ္တယ္။ မိဘေတြ အေနနဲ႔ ႀကိဳးစားခြင့္ရွိတယ္။ ႀကိဳးစားရင္ ျဖစ္ႏိုင္တယ္ဆိုတဲ့ အားေပးမႈမ်ိဳး မရခဲ့ဘူး”လို႔ သူက ေျပာပါတယ္။

ဒီလိုမ်ိဳး အေျခအေနေတြ ရွိခဲ့ေပမယ့္လည္း သမီးငယ္ကိုု ျပဳစုပ်ိဳးေထာင္ဖို႔အတြက္ မိသားစုနဲ႔ ေဆြမ်ိဳးအသိုင္းအဝိုင္းေတြဆီက အားေပးမႈနဲ႔ ကူညီမႈေတြေတာ့ အျပည့္အဝ ရခဲ့တယ္လို႔ ဆိုပါတယ္။

ေဆြမ်ိဳးေတာ္စပ္သူ အခ်ိဳ႕ရဲ႕ ကူညီ ခ်ိတ္ဆက္ေပးမႈေတြေၾကာင့္ အဂၤလန္ႏိုင္ငံမွာရွိတဲ့ Down Syndrome Association တခုနဲ႔ အဆက္အသြယ္ရခဲ့ၿပီး ဒီေရာဂါအေၾကာင္း၊ ဒီေရာဂါရွိတဲ့ကေလးငယ္ေတြကို ျပဳစုပ်ိဳးေထာင္နည္းေတြကို က်ယ္က်ယ္ျပန္႔ျပန္႔ သိသြားခဲ့ပါတယ္။

အဲဒီ အဖြဲ႔အစည္းရဲ႕ ေဆြးေႏြး အႀကံေပးသူတေယာက္ သူ႔ကို ေျပာခဲ့တဲ့ စကားတခြန္းကိုလည္း သူစြဲစြဲၿမဲၿမဲ မွတ္မိေနပါေသးတယ္။ “ကေလးမွာ တက္စရာ ေက်ာင္းဆိုတာ ရွိပါေစ။ သူ႔ကို အိမ္ထဲမွာ မထားပါနဲ႔” တဲ့။ စာေရးတတ္၊ ဖတ္တတ္ဖို႔အတြက္ ေက်ာင္းတက္ၿပီး သင္ေပးစရာ မလိုေပမယ့္ ကေလးငယ္မွာ ကိုယ္ပိုင္ပတ္ဝန္းက်င္တခု ရဖို႔ ေက်ာင္းေပးတက္ဖို႔ လိုတယ္လို႔ မမ်ိဳးပပက ေျပာျပပါတယ္။

ဒီလိုကေလးမ်ိဳးေတြကို ပတ္ဝန္းက်င္နဲ႔ေပးမထိေတြ႔ဘဲ အိမ္ထဲမွာပဲထားျခင္းဟာ လံုးဝမွားယြင္းတဲ့ အယူအဆတခု ျဖစ္တယ္လို႔ မမ်ိဳးပပ သိခဲ့ရပါတယ္။ အဲဒါေၾကာင့္ ၂၀၀၉ ခုႏွစ္မွာ သမီးျဖစ္သူအတြက္ မူႀကိဳေက်ာင္း စရွာခဲ့ပါတယ္။ အဲဒီအခ်ိန္ေတြဟာ မမ်ိဳးပပအတြက္ အခက္ခဲဆံုးအခ်ိန္ေတြ ျဖစ္ခဲ့ပါတယ္။

ျမန္မာႏိုင္ငံမွာ မသန္စြမ္း ကေလးေတြအတြက္ အစိုးရက ဖြင့္လွစ္ေပးတဲ့ သင္တန္းေက်ာင္းနဲ႔ ေစာင့္ေရွာက္ေရး ေဂဟာေပါင္း ၈ ခု ရွိတဲ့ အနက္ ဉာဏ္ရည္မသန္စြမ္းသူေတြအတြက္ေတာ့ ၄ ေက်ာင္း ရွိတယ္လို႔ လူမႈဝန္ထမ္း ဦးစီးဌာနက သိရပါတယ္။ ဒီ ၄ ေက်ာင္း ကေတာ့ ရန္ကုန္ မသန္စြမ္း သက္ငယ္သင္တန္းေက်ာင္း (က်ိဳက္ဝိုင္း) ၊ မႏၱေလး မသန္စြမ္း သက္ငယ္သင္တန္းေက်ာင္း၊ ရန္ကုန္ မသန္စြမ္း သက္ႀကီး သင္တန္းေက်ာင္းနဲ႔ မသန္စြမ္း ကေလးမ်ား ျပဳစုေစာင့္ေရွာက္ေရး ေဂဟာ (က်ိဳက္ဝိုင္း) တို႔ ျဖစ္တယ္လို႔ ဆိုပါတယ္။

ရန္ကုန္ၿမိဳ႕မွာ မသန္စြမ္း ကေလးငယ္ေတြကိုပဲ အထူးျပဳ သင္ၾကားေပးတဲ့ အစိုးရ အသိအမွတ္ျပဳ ပုဂၢလိက စာသင္ေက်ာင္း ၅ ေက်ာင္း ရွိတယ္လို႔ သိရပါတယ္။ ဒါေပမယ့္ အမ်ားစုဟာ ေက်ာင္းစရိတ္ ႀကီးတဲ့အတြက္ ေတာ္႐ုံမိဘမ်ားဟာ သူတို႔ရဲ႕ ဉာဏ္ရည္ မသန္စြမ္း ကေလးေတြကို လာမထားႏိုင္ၾကပါဘူးလို႔ မမ်ိဳးပပက ေျပာျပပါတယ္။

သာမန္ကေလးေတြတက္တဲ့ ေက်ာင္းေတာ္ေတာ္မ်ားမ်ားက သမီးျဖစ္သူကို လက္ခံဖို႔ ျငင္းခဲ့ၾကၿပီး လက္ခံခဲ့တဲ့ ေက်ာင္းတခ်ိဳ႕ရဲ႕ “က်မေက်ာင္းက ကေလးေတြက အစ္မကေလးကို ေၾကာက္လို႔” ဆိုတဲ့ တံု႔ျပန္မႈေတြကလည္း မမ်ိဳးပပကို ပိုနာက်င္ေစခဲ့ပါတယ္။


ဒါေပမယ့္ မမ်ိဳးပပတေယာက္ ဇြဲမေလ်ွာ့ခဲ့ပါဘူး။ ရန္ကုန္ၿမိဳ႕မွာရွိတဲ့ မူႀကိဳေက်ာင္း ေတာ္ေတာ္မ်ားမ်ားဆီမွာ သမီးငယ္ကို လက္ခံၿပီး စာသင္ၾကားေပးဖို႔ သြားေရာက္စံုစမ္းခဲ့ပါတယ္။

“ေတြးလိုက္တိုင္း ေတြးလိုက္တိုင္းမွာ ဥပမာ ၅ ႏွစ္ အရြယ္မွာ သူမ်ားကေလး ေက်ာင္းသြားတယ္။ အျဖဴအစိမ္းေလး ဝတ္တယ္ဆိုရင္ အစ္မရင္ထဲမွာ ခံစားရတယ္” လို႔ မမ်ိဳးပပက မ်က္ရည္ေတြ သုတ္ရင္း ေျပာပါတယ္။

အခုဆိုရင္ေတာ့ အသက္ ၁၂ ႏွစ္အရြယ္ ရွိေနၿပီျဖစ္တဲ့ သမီးငယ္ ခြန္းေနျခည္ခင္ဟာ Special Needs ကေလးမ်ိဳးေတြကိုပဲ လက္ခံ သင္ၾကား ပ်ိဳးေထာင္ေပးေနတဲ့ Light House Learning Centre မွာ ဘဝတူ မသန္စြမ္း သူငယ္ခ်င္းေတြနဲ႔အတူ ပညာသင္ၾကားေန သလို သာမန္ကေလးေတြတက္တဲ့ မူႀကိဳေက်ာင္းတခုမွာလည္း တက္ေနပါတယ္။

အေမျဖစ္သူ မမ်ိဳးပပကေတာ့ သမီးငယ္ဟာ Down Syndrome ရွိတဲ့ ကေလးေတြထဲမွာ ထူးျခားတဲ့ ထူးခြ်န္တဲ့ ကေလးတေယာက္ ျဖစ္ေစရမယ္ဆိုတဲ့ ရည္ရြယ္ခ်က္နဲ႔ တတ္ႏိုင္သမွ် အားထုတ္ေပးေနတာ ျဖစ္တယ္လို႔ ဆိုပါတယ္။ တေန႔အခ်ိန္ ၂၄ နာရီလံုးကို သမီးငယ္ ခြန္းေနျခည္ခင္ အတြက္ခ်ည္းသာ ရင္းႏွီးထားသလို ျဖစ္ေနၿပီလို႔ သူက ေျပာပါတယ္။

သမီးငယ္ဟာ သူ႔ရဲ႕ တကုိယ္ေရ သန္႔ရွင္းေရးနဲ႔ စားတာေသာက္တာေတြကို ကိုယ့္အားကိုယ္ကိုး လုပ္ႏိုင္ၿပီး ေပါင္းသင္း ဆက္ဆံ ေရးလည္း အနည္းငယ္ နားလည္ေနၿပီလို႔ မမ်ိဳးပပက ေျပာပါတယ္။

သမီးခြန္းေနျခည္ခင္ဟာ မနက္မိုးလင္း ၇ နာရီေလာက္ဆိုတာနဲ႔ အိပ္ရာ ပံုမွန္ ႏိုးတတ္ပါတယ္။ အိပ္ရာထ ကိုယ္လက္ သန္႔စင္ၿပီး တာနဲ႔ သူအႀကိဳက္ဆံုး ပလတ္စတစ္ အစေလးေလး တခုကို ကိုင္ၿပီး အိမ္ေပၚထပ္ ဝရန္တာမွာ တေယာက္တည္း ဒန္းစီးေနတတ္ပါတယ္။

မမ်ိဳးပပ က မနက္စာ ျပင္ဆင္ၿပီးၿပီ ဆိုတာနဲ႔ အိမ္ေအာက္ထပ္ကို ဆင္းၿပီး မိသားစုနဲ႔အတူ မနက္စာ စားပါတယ္။ အစားအစာ စားၿပီး ရင္လည္း မမ်ိဳးပပ သင္ၾကားေပးထားတဲ့အတိုင္း သူ႔ပန္းကန္ေတြကို ေဆးေၾကာဖို႔ ေနရာအထိ စနစ္တက် သြားထားတတ္တယ္လို႔လည္း မမ်ိဳးပပက ေျပာျပပါတယ္။

ၿပီးတာနဲ႔ မမ်ိဳးပပ အဆင္သင့္ ျပင္ေပးထားတဲ့ အဝတ္အစားေတြ လဲဝတ္ၿပီး ေက်ာင္းသြားဖို႔အတြက္ ျပင္ဆင္ပါေတာ့တယ္။ သူ႔အဝတ္ အစား အေရာင္နဲ႔ လိုက္ဖက္တဲ့ ဆံညွပ္ကေလးေတြကိုလည္း သူ႔ဘာသာ ေရြးၿပီး အလွဆင္တတ္တယ္လို႔ ဆိုပါတယ္။

“သူသည္ လူသားတေယာက္လို အခြင့္အေရး အျပည့္အဝ မရႏိုင္ရွာဘူးေပါ့ေနာ္ သူ႔ရဲ႕ ေရာဂါ အေျခအေနေၾကာင့္။ အဲဒါေတာင္မွ အစ္မ မသိလိုက္ရလို႔ ေနာက္က်လိုက္လို႔ သူ႔မွာ ဒါေလး မျဖစ္လိုက္ရဘူးဆိုတာ မျဖစ္ေစရဘူး။ ေက်ာင္းရွိတယ္ တက္ရမယ္။ တက္မယ္။ သိရမယ္၊ လုပ္ရမယ္၊ လုပ္မယ္” လို႔ မမ်ိဳးပပက ေျပာပါတယ္။

အဲဒါေၾကာင့္လည္း ေက်ာင္းတက္ဖို႔၊ ပတ္ဝန္းက်င္နဲ႔ ထိေတြ႔မႈ ရဖို႔တင္ မဟုတ္ဘဲ ကိုယ္ကာယ ေလ့က်င့္ခန္းေတြကိုလည္း ပံုမွန္ ေပး လုပ္ပါတယ္။ ဉာဏ္ရည္မသန္စြမ္း ကေလးေတြအတြက္ အထူးက်င္းပေပးတဲ့ “Special Olympics” အားကစား ၿပိဳင္ပြဲမ်ိဳးေတြဟာ ကေလးေတြ ကိုယ့္ကိုယ္ကိုယ္ ယံုၾကည္မႈရွိေအာင္ အေထာက္အကူ ျဖစ္ေစတယ္လို႔ မမ်ိဳးပပက ေျပာပါတယ္။

မမ်ိဳးပပဟာ သူ႔သမီးငယ္အတြက္သာ မဟုတ္ဘဲ တျခား ဉာဏ္ရည္မသန္စြမ္း ကေလးေတြလည္း မွန္ကန္တဲ့ လူေနမႈဘဝပံုစံမ်ိဳး ရလာဖို႔၊ ဉာဏ္ရည္မသန္စြမ္းေသာ္လည္း သူတို႔ လိုက္ႏိုင္တဲ့ အတိုင္းအတာအထိ အတန္းေက်ာင္းကို တျခားသာမန္ကေလးေတြနဲ႔အတူ တက္ခြင့္ရႏိုင္ေအာင္၊ ဒီလိုကေလးေတြအေပၚ မွားယြင္းယူဆေနတဲ့ လူမႈပတ္ဝန္းက်င္မွာ အေျပာင္းအလဲတခု ျဖစ္ေအာင္ ပထမဆံုး ေျခလွမ္းကို သူ႔လိုမ်ိဳး ဘဝတူ အေမေတြနဲ႔အတူ ၂၀၁၅ ႏွစ္ဆန္းပိုင္းက စခဲ့ၾကပါတယ္။

Down Syndrome Association Myanmar ဆိုၿပီး အစိုးရအသိအမွတ္ျပဳ တရားဝင္ အသင္းအဖြဲ႔တခု ျဖစ္လာေအာင္ ဦးေဆာင္ ႀကိဳးပမ္းေနတယ္လို႔ ေျပာပါတယ္။ အသင္း ျဖစ္ေျမာက္ေရး လုပ္ေနဆဲမွာပဲ အသင္းရဲ႕ ပထမဆံုး လႈပ္ရွားမႈအျဖစ္ ဉာဏ္ရည္မသန္စြမ္း ကေလးေတြရဲ႕ သြားက်န္းမာေရးအတြက္ ျမန္မာႏိုင္ငံ သြားဘက္ဆိုင္ရာ ေဆးတကၠသိုလ္နဲ႔ ပူးေပါင္းၿပီး လုပ္ေပးႏိုင္ခဲ့တယ္လို႔ သိရပါတယ္။

သမီးငယ္ ခြန္းေနျခည္ခင္လိုပဲ ဉာဏ္ရည္မသန္စြမ္းေပမယ့္ ဆက္ဆံဖူးသမွ် လူေတြကို အံ့ၾသမိေစသူက မသိမ့္သိမ့္သူ ျဖစ္ပါတယ္။ အသက္ ၁၉ ႏွစ္ ရွိၿပီျဖစ္တဲ့ မသိမ့္သိမ့္သူဟာ စာသင္လို႔ မရတဲ့အတြက္ စာမေရးတတ္၊ မဖတ္တတ္ေပမယ့္ ျမန္မာစာ ပဆင့္အကၡရာေတြပါတဲ့ စာအုပ္တအုပ္ထဲက စာလံုးေတြကို ၾကည့္ၿပီး ကြန္ပ်ဴတာမွာ ျပန္႐ုိက္တတ္တာကို ျမင္ေတြ႔ခဲ့ရပါတယ္။

မသိမ့္သိမ့္သူရဲ႕ မိဘေတြဟာ ကြန္ပ်ဴတာ စာစီစာ႐ုိက္နဲ႔ ပံုႏွိပ္လုပ္ငန္း လုပ္တာေၾကာင့္ သူေန႔စဥ္ ျမင္ေတြ႔ေနတဲ့ အရာေတြကို အတုခိုး သင္ယူတတ္တဲ့အျပင္ ကြန္ပ်ဴတာမွာ စာ႐ုိက္တတ္ေအာင္ သူ႔ရဲ႕ အစ္မႀကီးျဖစ္သူက သင္ေပးထားတာ ျဖစ္တယ္လို႔ သိရပါတယ္။

အစ္မ ၂ ေယာက္နဲ႔ အစ္ကို ၃ ေယာက္ ရွိၿပီးေတာ့ မသိမ့္သိမ့္သူဟာ အငယ္ဆံုးကေလး ျဖစ္ပါတယ္။ မိခင္ျဖစ္သူ အသက္ ၅၀ အရြယ္နီးမွ ေမြးတာ ျဖစ္တဲ့အတြက္ေၾကာင့္ မသိမ့္သိမ့္သူမွာ Down Syndrome ေရာဂါ ရွိလာခဲ့တာ ျဖစ္တယ္လို႔ မိဘေတြက ေျပာျပပါတယ္။

မသိမ့္သိမ့္သူဟာ မသန္စြမ္းကေလးမ်ား ျပဳစုေစာင့္ေရွာက္ေရး ေဂဟာ (က်ိဳက္ဝိုင္း) မွာ သင္တန္းတက္ေနတာ ျဖစ္ၿပီး သူ႔ကို အနီးကပ္ ဂ႐ုစိုက္ေပးသူကေတာ့ အစ္မအႀကီးဆံုး ျဖစ္တဲ့ မသူဇာလြင္ ျဖစ္ပါတယ္။

ဆယ္တန္းေအာင္စာရင္း ထြက္တဲ့ေန႔ေတြ၊ ဘြဲ႔ႏွင္းသဘင္ ေန႔လိုမ်ိုဳးေတြဟာ ညီမငယ္အတြက္ ဝမ္းအနည္းရဆံုး ေန႔ေတြ ျဖစ္တယ္ လို႔ မသူဇာလြင္က ဆိုပါတယ္။

“သူမ်ားတကာေတြ ၁၀ တန္းေအာင္တယ္ဆိုရင္ သူနဲ႔ တေန႔တည္း ေမြးတဲ့သူလည္း ရွိတယ္ေလ အမ်ိဳးေတြထဲမွာ။ အဲဒီ ေကာင္ မေလး ေတြဆိုရင္ ၁၀ တန္းေအာင္တယ္ေပါ့။ အဲဒီလို အခ်ိန္မွာ စိတ္ထဲမွာ အရမ္း Feel ျဖစ္တယ္”လို႔ မသူဇာလြင္က ေျပာပါတယ္။

ဒီလိုမ်ိဳး ဉာဏ္ရည္ မသန္စြမ္းကေလးေတြရဲ႕ မိဘနဲ႔ မိသားစုဝင္ေတြဟာ သာမန္ကေလးေတြရဲ႕ မိသားစုေတြထက္ ပိုမို႐ုန္းကန္ၾက ရ ပါတယ္။ အိမ္စီးပြားေရး အေျခအေနနဲ႔ အေၾကာင္းအမ်ိဳးမ်ိဳးေၾကာင့္ အနီးကပ္ ေသခ်ာ မေစာင့္ေရွာက္ေပးႏိုင္တဲ့ မိသားစုရဲ႕ ကေလး ေတြကေတာ့ ပတ္ဝန္းက်င္ အသိုင္းအဝိုင္းနဲ႔ ထိေတြ႔မႈ မရွိေတာ့ဘဲ အထီးက်န္ၿပီး အသက္ငယ္ငယ္မွာတင္ အသက္ဆံုး႐ႈံး သြားတတ္ တယ္လို႔ မသိမ့္သိမ့္သူရဲ႕ မိဘမ်ားက ေျပာပါတယ္။

၂၀၁၅ ခုႏွစ္ ျမန္မာႏိုင္ငံ သန္းေခါင္စာရင္း အခ်က္အလက္မ်ားအရ ျမန္မာႏိုင္ငံရဲ႕ မသန္စြမ္းသူ ဦးေရဟာ တႏိုင္ငံလံုး လူဦးေရရဲ႕ ၄.၆ ရာခိုင္ႏႈန္း ျဖစ္တဲ့ ၂၃ သိန္းေက်ာ္ ရွိၿပီး ဉာဏ္ရည္မသန္စြမ္းသူ စုစုေပါင္းဟာ ၁.၅ ရာခိုင္ႏႈန္း ေက်ာ္ ရွိတယ္လို႔ သိရပါတယ္။

ျမန္မာႏိုင္ငံမွာ မသန္စြမ္း အခြင့္အေရးဆိုင္ရာ ဥပေဒကို ၂၀၁၅ ခုႏွစ္ ဇြန္လအတြင္းက ျပဌာန္းခဲ့ၿပီး နည္းဥပေဒကိုေတာ့ အစိုးရသစ္ လက္ထက္ေရာက္မွသာ ေရးဆြဲႏိုင္ေတာ့မယ္လို႔ ျမန္မာႏိုင္ငံ မသန္စြမ္းသူမ်ား ေရွ႕ေဆာင္အဖြဲ႔ (MILI) ရဲ႕ ဥကၠ႒ ကိုေနလင္းစိုးက ေျပာပါတယ္။

မသန္စြမ္းသူေတြ အေနာက္မွာ မက်န္ခဲ့ေစဖို႔ ႀကိဳးစားၾကရာမွာ သူတို႔မိသားစုရဲ႕ ျပဳစုပ်ိဳးေထာင္မႈဟာလည္း အဓိကက်တဲ့ အခ်က္ တခ်က္ ျဖစ္သလို အစိုးရရဲ႕ မူဝါဒလမ္းစဥ္ေတြကလည္း ထိေရာက္ဖို႔ လိုအပ္တယ္လို႔ ကိုေနလင္းစိုးက ဆိုပါတယ္။

“အခြင့္အေရး ႐ႈေထာင့္ကေန သူတို႔မိဘေတြဟာ ကိုယ့္ကေလးကိုလည္း မွန္ကန္တဲ့ နည္းလမ္းနဲ႔ ျပဳစု ပ်ိဳးေထာင္ဖို႔ လိုသလို ပတ္ ဝန္းက်င္မွာလည္း အဲဒီလို အျမင္ေတြ ႀကီးထြားလာေအာင္ သူတို႔ ဝိုင္းၿပီးေတာ့ လုပ္ဖို႔လိုတယ္။ အဲဒီလို လုပ္ဖို႔ဆိုရင္ သူတို႔ကိုယ္တိုင္ ဦးေဆာင္တဲ့ အသင္းအဖြဲ႔ေတြ အားေကာင္းလာေအာင္ လုပ္ရမွာေပါ့။ တဖက္ကလည္း အစိုးရကို ေျပာရမယ္”လို႔လည္း ကိုေနလင္းစိုး က ေျပာပါတယ္။

မသန္စြမ္း အခြင့္အေရးဆိုင္ရာေတြကို အေျခခံပညာ ေက်ာင္းသင္ခန္းစာေတြမွာ ထည့္ေပးျခင္းကလည္း ထိေရာက္တဲ့ အသိပညာ ေပးနည္းတမ်ိဳး ျဖစ္တယ္လို႔ သူက ဆက္လက္ ေျပာဆိုပါတယ္။

မသန္စြမ္းသူ တေယာက္ကို လူ႔အသိုင္းအဝိုင္းအတြက္ လူပိုတေယာက္အျဖစ္ သတ္မွတ္မထားဘဲ သန္စြမ္းသူတိုင္းက မသန္စြမ္းသူ ေတြကို နားလည္ ေဖးမမႈေတြ ေပးလာႏိုင္မယ္ ဆိုရင္ေတာ့ သူတို႔ဟာ လူမႈအသိုင္းအဝိုင္းမွာ ခ်န္လွပ္ ထားခံရေတာ့မွာ မဟုတ္ဘူး လို႔ မမ်ိဳးပပကလည္း ဆိုပါတယ္။

“သန္စြမ္းသူ အသိုင္းအဝိုင္းက ကေလးေတြကို ေျပာျပရွင္းျပေပးထားၿပီး မသန္စြမ္းသူေတြကို ေဖးမရမယ္ဆိုတဲ့ အသိ ေလ့က်င့္ေပး ထားႏိုင္ရင္ မသန္စြမ္းသူေတြရဲ႕ အသိုင္းအဝိုင္းနဲ႔ သန္စြမ္းတဲ့ အသိုင္းအဝိုင္း ကြာဟေနစရာ အေၾကာင္းမရွိဘူး။ မ်ိဳးဆက္တခုမွာေတာ့ တန္းတူသြားေတာ့မယ္။ အစ္မတို႔ မ်ိဳးဆက္ေတြမွာေတာ့ အရမ္းကို ကြာဟေနတယ္”လို႔လည္း သူက ေျပာပါတယ္။

လက္ရွိမွာေတာ့ မမ်ိဳးပပလိုမ်ိဳး မိဘေတြဟာ သူတို႔မရွိေတာ့တဲ့အခ်ိန္မွာ ကေလးေတြရဲ႕ အနာဂတ္ အဆင္ေျပေစဖို႔ အစီအစဥ္ေတြ တခုၿပီးတခု ႀကိဳတင္ စဥ္းစားရင္း ေန႔စဥ္နဲ႔အမွ် ႐ုန္းကန္ ေနၾကရပါတယ္။ ။

No comments: